Mjólkurdropar

[Bjarki started getting some milk again today, but only a tiiiiny bit. I think he’s getting 3 mL every 3 hours just to see how it goes but so far he’s been tolerating it ok. Today they also decided to put in a PICC line since he’s been blowing through about one IV per day. He only has two days left on antibiotics, but it might take him a week or more to get back up to full milk feeds, and until then he needs IV nutrition, so they figured a PICC line would spare him being poked any more. And since his nose is getting a bit sore from the nose-prong CPAP, they changed him to a CPAP system that uses a tiny mask that covers the nose.

The worst part about today was that I think I’m coming down with a sore throat so I won’t be able to visit him for a bit. That just kills me. (Actually, this whole “infection episode” had gotten me down more that I thought it would…) Finnur’s also been fighting something, and Anna’s had a mild cold for over two weeks, so the little guy will be “all alone” for a few days, but hopefully he won’t notice too much.

We were busy on the paper-work front today. I called the breast-milk bank to start the donation process. Apparently there are forms to fill out and a blood sample to give, but our freezer chest is almost full and I’ll either have to start dumping milk down the drain or giving it away. There are about 350 bottles of milk in there now, each containing up to 60 mL of milk. That’s a lot of milk. I must admit that I’ve been sad that Bjarki won’t be getting all of it, but I’ll just have to live with that.

We also went to the Social Security office to apply for something called “Supplemental Security Income” which Bjarki qualifies for since he was less then 1200 g when he was born. This entitles him to $263 per month while he’s in the hospital, and Medi-Cal coverage which we’re hoping will pay for some of the medical costs that aren’t covered by Finnur’s insurance. Thankfully I think that our maximum out-of-pocket is $3000, and there’s no “lifetime maximum”, so it shouldn’t be that bad. But I’m sure glad we have insurance because I talked to Bjarki’s case manager the other day and she told me that his bill is now at $700,000 and rising fast!

Now for Anna-news. She’s developing fast these days, talks non-stop and has entered the “funny” stage. She likes to make up words now and babble nonsense (funny!) and she’s trying to come to terms with time and sequences of events. The teachers say that she climbs everywhere and that she likes to play with a lot of different kids. They also note how cheerful she is, even when she’s being naughty! She seems to like sleeping in her room now, and so far she hasn’t figured out that she can still climb back into our bed. Instead she’s called for Finnur to come over a couple of times at 6am, which we think is a better solution in the long run then her coming over to us.]

Bjarki er aftur farinn að fá mjólk að borða, en bara öööörlítið til að byrja með. Ég held að skammturinn í dag hafi verið 3 mL á þriggja tíma fresti. Svo var sett upp PICC lína því að þó svo að hann eigi bara tvo daga eftir af sýklalyfjum, þá er líklega rúm vika í að hann fari að fá fullan mjólkurskammt (og það er bara ef allt gengur vel), og þangað til þarf hann næringu í æð. Í gær var svo skipt um nefpústs-kerfi því nefið hans er orðið aumt eftir langa misnotkun og nú er hann með litla grímu yfir nefið í staðinn fyrir nasarör.

Bögg dagsins var að ég held að ég sé að fá hálsbólgu svo ég get ekki farið í heimsóknir á spítalann (þó svo ég hafi gert það í dag, og samstundist pirrað alla upp úr skónum). Ég er nú heldur miður mín yfir því – og verð að viðurkenna að þetta sýkingarstand allt saman hefur farið verra með sálartetrið mitt en ég bjóst við. Finnur er líka búin að vera að berjast við einhvern kverkaskít og Anna Sólrún er búin að vera með vægt kvef í rúmar tvær vikur, svo greyið litli maðurinn verður bara að vera fjölskyldulaus í einhverja daga í viðbót, en vonandi kemur það ekki að sök.

Þess fyrir utan stóðum við í ýmsu stússi. Ég hringdi í brjósta-mjólkur-bankann (Gleðibankann!) til að koma af stað gjafaferlinu. Ég þarf víst að fylla út form og gefa blóðsýni en þar sem að frystirinn er að fyllast, þá þarf ég annað hvort að fara að hella niður mjólk eða gefa hana. Sem stendur er komnar um 350 litlar plastflöskur (sem hver inniheldur allt að 60 mL) í frystinn – það er frekar mikið af mjólk. Ég er reyndar búin að vera nokkuð trist yfir því að Bjarki fái ekki alla mjólkina, en ég verð bara að sætta mig við það.

Svo fórum við Finnur á félagsmálaskrifstofuna í dag til að sækja um eitthvað sem heitir “Supplemental Security Income” og Bjarki á rétt á að fá því hann var undir 1200 g við fæðingu. Þá fær hann $263 (16 þús) á mánuði á meðan hann er á spítalanum og svo fær hann líka Medi-Cal tryggingu sem við vonum að borgi eitthvað af spítalakostnaðinum sem trygging hans Finns borgar ekki. Sem betur fer eigum við ekki að eiga að borga meira en $3000 (200 þús), og það er ekkert þak á því sem tryggining hans Finns borgar svo þetta ætti ekki að vera svo slæmt. En ég er ekkert smá fegin að vera með tryggingu, því samkvæmt einni konunni sem ég talaði við um daginn þá er reikningurinn kominn upp í $700 þús (43 milljónir) og fer hratt hækkandi! Ef í hart fer þá erum við tryggð heima á Íslandi líka, en ég nenni helst ekki að standa í að fá endurgreiðslu þaðan.

Og svo smá Önnu-fréttir í lokin. Hún er heldur betur að þroskast mikið um þessar mundir, talar út í eitt og er orðin svona líka fyndin að eigin mati. Hún er farin að búa til bull-orð og bullar út í eitt (fyndin!). Svo er hún alltaf að reyna að fatta tímann og í hvaða röð hlutir gerast (Hver eldaði á meðan ég var á leikskólanum?) Kennararnir segja að hún sé algjör klifruköttur og að hún leiki sér við marga mismunandi krakka. Þeir segja líka að hún sé almennt í góðu skapi, líka þegar hún er óþekk! Það gengur vel að láta hana sofa í sínu eigin herbergi og við erum fegin að hún virðist ekki hafa fattað að hún gæti auðveldlega komið upp í til okkar. Í staðinn hefur hún tvisvar kallað á pabba sinn (ég var að pumpa) í morgunsárið til að lúlla aðeins með sér. Það virðist vera ásættanlegri lausn en að hún komi til okkar þegar til lengri tíma er litið.