2ja mánaða

[Bjarki is two months old today. It’s kinda freaky how quickly time has passed, but at the same time, time hasn’t passed quickly enough, i.e. he’s still in the hospital and everybody keeps saying “He’ll grow out of (insert issue)”. Today though was the first day he was dressed in a shirt that we’d brought in to the hospital. It was an open (I don’t think they accept closed onesies in the NICU, I should ask) blue/white striped long-sleeved shirt from grandma Ásdís, and I kicked myself for not bringing the camera. Hopefully he’ll still be in it tomorrow!

There’s been quite a lot of action at the hospital though. Mondays are “lab-days” where blood is drawn for all sorts of tests. They found Bjarki to be anemic enough to warrant a transfusion, which he got, so today he was a lot pinker, and quite a bit more energetic. He was also started on regular diuretics to help rid his lungs of extra fluids, but taken off the iron (constipating) and caffeine (reflux-inducing). Today was “eye-exam-day” so his pupils got dilated which he wasn’t all too happy about. They took a picture of the eye, and we’ll know the results tomorrow.

Since the first anti-acid medicine hasn’t worked very well on his reflux (100 episodes in 24 hours = ouch!), they started him on another one, and added a very low dose of antibiotics which apparently speeds up the rate at which food leaves the stomach. They also reduced the oxygen flow he’s getting to 0.1 liter (maxed at 0.5), since they’ve determined that the flow rate does not reduce his “desats”.

At noon I finally managed to complain bitterly to one of the nurse practitioners that the study he’s participating in (investigating the effect oxygen levels in the blood have on ROP, the eye-issue) is making the nurses tune down his oxygen just as soon as he settles into his “happy zone” of 94-96% blood oxygen saturation, thus contributing to his endless “desats”. This is because the study wants him at 88-92%, but Bjarki is an “all or nothing”-guy and if he’s not at 96%, he’s at 80% or below. He just doesn’t “do” 88-92%, except very briefly while moving between 96 and 80 or less.

I think I threatened to take him off the study so they changed the acceptable values back to 85-95% (That’s the norm, they’d been trying 80-92% instead, don’t ask) which hopefully means the nurses will be less inclined to turn his oxygen down quite as low. But this stuff is hard to communicate, so we’ll just have to see how things go. At any rate, when I got to the hospital after a short shopping spree at the Great Mall (baby clothes!), his oxygen setting was such that he’d “desat” ever so briefly and then come right up again. This was a nice improvement over the past few days where he’s “desatted” down to 55-77% and stayed there for a while.

Anyway, they’re trying all sorts of things to make Bjarki’s life better. The only problem is (and they know this) that they’re trying so many things at the same time, that it’s hard to figure out what is doing what. In the mean time we just have to wait until he “grows out of it”…]

Bjarki er 2ja mánaða í dag. Það er hálf ótrúlegt hvað tíminn hefur liðið hratt, en samt hefur hann ekki liðið nógu hratt því Bjarki er ennþá á spítalanum og maður heyrir ekkert annað daglangt en “hann vex upp úr (vandamáli x)”. Dagurinn í dag var samt fyrsti dagurinn þar sem hann var klæddur í föt að heiman. Fyrir valinu varð opin (ég þarf að spyrja hvort hann megi fara í samfellu) blá/hvít röndótt peysa frá ömmu Ásdísi. Ég var því miður ekki með myndavélina, en vonandi verður hann ennþá í henni á morgun.

Það er hins vegar ýmislegt búið að gerast á spítalanum. Á mánudögum eru tekin blóðsýni, og í gær var ljóst að Bjarki var orðinn það blóðlaus að hann þurfti blóðgjöf, sem og hann fékk. Hann var því bleikari og orkumeiri í dag en oft áður. Hann var líka settur á dagleg þvagræsilyfi til að losa vökva úr lungunum, en tekinn af járni (stemmandi) og koffíni (vélindabakflæðis-valdandi). Í dag voru svo teknar myndir af augunum á honum og við fáum að vita stöðuna á morgun.

Þar sem að fyrsta magalyfið virðist ekki hafa virkað nógu vel til að draga úr brjóstsviðanum sem 100 bakflæðis-köst á dag valda, þá var hann settur á nýtt magalyf, og svo fær hann núna örlítið af sýklalyfjum sem eiga víst að valda því að maginn tæmist hraðar. Svo var súrefnisflæðið minnkað niður í 0.1 (var mest 0.5) þar sem það var nokkuð ljóst að meira flæði var ekki að minnka blóð-súrefnis-dýfurnar.

Svo urraði ég loksins á yfir-hjúkkuna í dag varðandi rannsóknina sem Bjarki er þáttakandi í sem á að athuga áhrif blóðsúrefnis á augnvandamál fyrirbura. Rannsóknin segir til um að börnin eigi að fá nægilegt súrefni til að halda þeim á bilinu 88-92% í blóðsúrefnismettun, en gallinn er að þegar Bjarka líður vel þá vill hann helst vera á bilinu 94-96%. Ef honum líður ekki vel (þarf að kúka eða er með brjóstsviða) þá hrynur hann niður í 80% eða neðar. Hann sum sé vill ekkert hafa með þetta 88-92% að gera nema þegar hann er á ferðinni á milli 96% og undir 80%. Og þegar hjúkkurnar sjá hann koma sér þægilega fyrir í 96% þá lækka þær súrefnismagnið og þá hrynur hann enn frekar!

Ég held að ég hafi hótað því að kippa honum úr rannsókninni, en niðurstaðan varð amk sú að ásættanleg súrefnisgildi eru nú 85-95% (í stað 80-92%, löng saga) og vonandi þýðir það að hjúkkurnar séu aðeins minna að draga úr súrefninu. En það er erfitt að koma svona upplýsingum áfram (að vera ekki of spar á súrefnið), og því verðum við að bíða og sjá hvað gerist. En þegar ég kom úr verslunarferðinni í Great Mall í dag, þá var súrefnið ennþá þannig að þegar hann fékk magauppgang þá hrundi hann en kom snögglega upp aftur, sem var mikið betra en um hádegið í dag.

Hvað um það. Það er verið að reyna alls konar hluti til að Bjarka Frey líði betur. Gallinn er bara sá (og þau á spítalanum eru meðvituð um þetta) að það er verið að reyna svo margt í einu að það er erfitt að vita hvað virkar hvernig. Á meðan er lítið hægt að gera nema bíða eftir að hann “vaxi upp úr þessu”…